Коли питання людяності, реформування та інфекційного контролю збігаються: казус туберкульозу

Концепцію інфекційного контролю у випадку туберкульозу можна спростити до біблейського вислову: поводься з іншою людиною так, як хочеш, щоб поводилися з тобою. Для медиків ця думка набуває додаткового змісту з двох причин. По-перше, жоден медик не застрахований від того, щоб опинитися на ліжку, на якому сьогодні лежить хворий. По-друге, приведення організації лікування туберкульозу до вимог здорового глузду / доказових практик призведе до посилення інфекційної безпеки, адже навіть у старому стаціонарі, розрахованому на 200 ліжок, де перебуває 20 хворих, можна створити людські умови і прийнятний рівень інфекційного контролю, а це на 90% одне й те саме.

Кожна людина, медик чи пацієнт, яка зараз стикається з проблемою лікування або навіть діагностики туберкульозу, обов’язково чує, м’яко кажучи, критичні судження з боку працівників як первинної ланки, так і протитуберкульозної служби стосовно реформування протитуберкульозних послуг. «Усе хочуть спихнути на первинку!», «Бідний лікар первинки все повинен робити!», «Хто нам буде доплачувати за небезпеку?» (це від медиків первинки). «Руйнують протитуберкульозну службу, закривають лікарні!», «Заразу будуть поширювати!» (це вже від лікарів і особливо медсестер протитуберкульозної служби).

Жодного разу такого не чули? Мало віриться.

У цій статті ми навмисно залишимо економічні важелі, тобто фінансову зацікавленість тих, хто врешті-решт надаватиме протитуберкульозні послуги, за дужками. Поговоримо про ще більш базисне, ніж гроші, – відчуття безпеки. 

Що тут є головним? Лише те, що насправді альтернативи реформі немає. Дозвольте не коментувати «експертні» заяви на кшталт «Найкращими для людей є ті вакцини, які вирощені і відповідають імунним потребам тієї нації, яка, власне, хворіє (с)», «В Україні такий туберкульоз, з яким не можуть упоратися іноземні фахівці. У нас значнобільший (менший), тягар туберкульозу ніж у США, Нідерландах, Індії, країнах Африки» (потрібне підкреслити).Сподіваємось, усі медики, які нас читають, розуміють, що немає українських вакцин і українського туберкульозу, а є туберкульоз як головна причина смерті серед інфекційних захворювань у світі, як проблема глобального здоров’я. На цю проблему цивілізоване людство відповідає науковим пошуком, залученням спільнот, економічними рішеннями, культурними заходами. Усе це разом призвело до загального висновку: єдиний спосіб подолати поширення інфекції – це знайти і вилікувати кожного пацієнта, тобто зробити так, щоб кожна хвора людиназахотіла ізмогла пройти повний курс лікування.Це ще називається підходом, орієнтованим на потреби людей. 

Чи захоче хвора людина пройти повний курс лікування в нелюдських умовах протитуберкульозного стаціонару, куди правдами і неправдами намагаються направити її працівники протитуберкульозної служби, пояснюючи, що вона дуже заразна і не може залишатися вдома? Найвірогідніше, що ні. Але ж середня тривалість перебування у стаціонарі хворих на туберкульоз в Україні становить 102,4 дні (4 місяці!) і за останні два роки не змінюється, на відміну від решти світу. Чому так тримаються за госпіталізацію медики? Тому що адміністратори і за ними працівники закладів звикли бояться скорочення ліжок, адже вбачають у цьому загрозу їм особисто (скорочення штатів, фінансування, втрату «печатки», влади). Переконати хвору, а значить залежну, людину в чому завгодно завжди можливо. Тож спочатку пацієнти та їхні родичі приєднуються до «хору критиків реформування», а потім скаржаться на те, що лікування тяжко переноситься, буквально знищує їх, принижує їхню людську гідність, і так лікуватися вони не в змозі. Це ще в кращому разі. У гіршому хворий з чутливим туберкульозом, отримавши в стаціонарі мультирезистентну форму, вмирає або перериває лікування. За великим рахунком, це одне і те саме, тільки той, хто перервав лікування, перед смертю «нагороджує» інфекцією інших. 

Тому головною умовою для того, щоб пацієнт із туберкульозом міг пройти діагностику й лікування, є організація зручних для нього умов і для першого, і для другого. Навіть не один, а два, три, десять кроків назустріч. І Україна є далеко не першою країною, яка повинна пройти ці кроки. При цьому нам легше, адже можемо подивитися на досвід інших. 

Питання недоцільності утримання пацієнтів у стаціонарах упродовж всього курсу лікування туберкульозу піднімалося майже одразу після введення у клінічну практику антибактеріальної терапії захворювання. Це питання не могло не постати, адже у 50-60-ті роки антибактеріальне лікування хворих на туберкульоз, незважаючи на резистентність, тривало до двох років, що не могло не призводити до спротиву пацієнтів. У той час лікування вдома з перших днів сприймалося як небажаний виняток, зокрема з огляду на потенційну небезпеку хворих, бо відомі дослідження Лудона про неконтагіозність пацієнтів на лікуванні ще не були проведені. Проте уже в ті часи прихильність до лікування розглядалася як головна передумова ефективного контролю за туберкульозом, що став викликом для громадського здоров’я. Наприклад, вже у 1964 році в Канаді пропонували залучати місцеві органи влади і сімейного лікаря до оцінки умов життя пацієнта, відстеження контактів, організації лікування та виховання прихильності.

У 1969 р. було доведено, що контагіозність хворого в перші 2-3 тижні після початку лікування значно знижується, навіть якщо хворий продовжує виділяти велику кількість збудника. Це пояснюється високою концентрацією протитуберкульозних препаратів всередині крапельних ядер, яка після висихання в багато разів перевищує концентрацію в крові і таким чином інактивує мікобактерії (Рисунок 1).

Проблема хіміорезистентності збудника туберкульозу, і особливо спалахи хіміорезистентного туберкульозу в США, підняли проблему на новий рівень, довівши, що навіть у найкращій лікарні ризик трансмісії мультирезистентного туберкульозу вищий, ніж під час амбулаторного лікування. За дослідженням СDС (1992 р.), проведеним у трьох лікарнях в Нью-Йорку і одній у Маямі, ризик розвитку мультирезистентного туберкульозу в лікарні з найкращим інфекційним контролем був у 7,6 разів, а в лікарні з найгіршим – у 42,8 разів вищий за амбулаторне лікування (Таблиця 1).

Лікарня	Відношення шансів
A	26,1
B	36,4
C	7,6
D	42,8

Ці спостереження підштовхнули світову медичну спільноту цілком змінити парадигму лікування туберкульозу із наданням абсолютного пріоритету амбулаторному лікуванню, якщо хворий за своїм станом (тобто за відсутності розвитку невідкладних станів, тяжких побічних реакцій, тяжкої супутньої патології) не потребує госпіталізації.

Відповідно до чинних рекомендацій ВООЗ, лікування ТБ – незалежно від статусу мазка мокротиння і ТМЧ – може здійснюватися в амбулаторних умовах з першого дня, в тому числі і для хворих з позитивним результатом мікроскопії мазка мокротиння, з метою зниження ризику внутрішньолікарняної передачі інфекції в умовах стаціонару і поліпшення прихильності пацієнта до лікування.

МОДЕЛЬ протитуберкульозної допомоги, орієнтованої НА ПОТРЕБИ ЛЮДЕЙ, Всесвітня організація охорони здоров’я, 2017

Нині в переважній більшості країн світу, незалежно від рівня економічного розвитку, розмірів бюджету охорони здоров’я і тягаря туберкульозу, захворювання лікують в амбулаторних умовах. Виняток становлять лише країни пострадянського простору, які успадкували від СРСР як великий тягар туберкульозу, так і підходи до лікування, незмінні з 60-х років, поєднані із неготовністю медиків до постійного навчання, знайомства зі здобутками науки та зміни звичних стереотипів. 

Тому передусім становить інтерес аналіз ефективності амбулаторного лікування і делегування цієї відповідальності сімейному лікарю в пострадянських країнах. На жаль, відсутні детальні доказові дані з цього приводу. У більшості випадків автори обмежуються констатацією «не гірших, ніж при лікуванні в лікарні, результатів», та фрагментарними даними без належного аналізу, цінність яких явно не відповідає істотній донорській технічній і фінансовій підтримці, завдяки якій вони отримані. Зокрема:

• У Вірменії наявність лабораторних потужностей з діагностики туберкульозу на місці звернення по медичну допомогу зі статистичною вірогідністю збільшує імовірність досягнення 85% рівня ефективності лікування.
• У Таджикистані охоплення пацієнтів амбулаторним лікуванням із першого дня хвороби збільшилося з 20% у 2013 до 58% у 2014, при цьому 98% пацієнтів з МРТБ отримували психолого-соціальну підтримку. 
• Поєднання амбулаторного лікування МРТБ із психолого-соціальним супроводом у Білорусі призвело до збільшення ефективності лікування (70% порівняно з 53% у групі традиційного лікування).

Оскільки успадковані від СРСР проблеми й обмеження медицини взагалі і протитуберкульозної допомоги зокрема є спільними для багатьох країн, є потреба в узагальненні наданої інформації. Проте такі повідомлення не містять хоча би спроби системного аналізу, необхідного для оцінювання ефективності реформування протитуберкульозної допомоги, визначення слабких місць та шляхів подолання проблем. 

Певний контраст становить більш детальний кількісний і якісний аналіз ситуації у Грузії. З 2005 р. країна вважається лідером на пострадянському просторі щодо децентралізації протитуберкульозної допомоги і впровадження DOT-послуг на всій території країни відповідно до головних компонентів міжнародної Stop TB стратегії.

Після декількох хвиль реформ охорони здоров’я до того ізольовані протитуберкульозні диспансери, за винятком великих місць, були фізично інтегровані до центрів первинної медичної допомоги, які зараз є приватними. Ці центри контрактують фахівців з туберкульозу (у Грузії, як і загалом у пострадянських країнах, їх називають фтизіатрами, в решті країн світу цей термін не застосовується й у словниках визначається як застарілий) і медичних сестер, підготованих для проведення DOT, для організації протитуберкульозних заходів у рамках державної протитуберкульозної програми. Широкий доступ до діагностики і лікування ТБ гарантований і стимулюється додатковою мотивацією, а також потужною системою моніторингу та оцінювання. Це знайшло відображення у 83% ефективності лікування в когорті 2014 року серед нових випадків і рецидивів.

Водночас, ахіллесовою п’ятою в країні є найважчий для лікування хіміорезистентний туберкульоз, адже не більше 43% пацієнтів у когорті 2013 року успішно закінчили лікування і кожен третій перервав лікування за останні три роки.

За даними останнього аналізу прихильності, майже половина пацієнтів з хіміорезистентним туберкульозом перервали лікування вже через 8 місяців після початку лікування.

Серед причин:

• DOT-центри не є у кроковій доступності для пацієнтів, охоплення відео-DOT є обмеженим і організовується лише в рамках пілотних проектів.
• Слабкий менеджмент побічних реакцій. За іронією долі, пацієнти, госпіталізовані до протитуберкульозного центру в Тбілісі, перебувають у кращих умовах, мають доступ до фахівців, які займаються побічними реакціями.
• Незважаючи на структурну інтеграцію протитуберкульозної служби в первинну ланку, вертикальна протитуберкульозна програма не поєднана з первинною допомогою. У результаті пацієнти з туберкульозом не знають про існування безоплатних медичних послуг загального профілю і намагаються уникнути додаткових витрат, пов’язаних із самостійним зверненням до фахівця.
• Спеціалісти з туберкульозу, праця яких вкрай погано оплачується,не зацікавлені у ретельному запровадженні цілісного підходу до медичної допомоги, необхідному для підтримки пацієнтів з хіміорезистентним туберкульозом. Молоді фахівці не бачать кар’єрних перспектив у фтизіатрії, тому кількість фахівців з туберкульозу зменшується. Нестача вже відчувається в деяких районах, де один лікар обслуговує декілька дільниць.
• Слабка координація протитуберкульозної програми і первинної допомоги погіршує і без того недостатню організацію протитуберкульозних послуг. Хоча фахівці з туберкульозу і сімейні лікарі працюють у спільних будівлях, вони не обмінюються даними стосовно пацієнта і рідко разом ведуть супутні захворювання. 

У результаті формальна децентралізація протитуберкульозних послуг не виправдала очікувань: для отримання якісного лікування пацієнту краще їхати до Тбілісі. Хоча уряд намагається подолати цю проблему, незрозуміло, яким чином вертикальна служба може відповісти на зазначені виклики, навіть за додаткових інвестицій. Ще складнішою ситуація може стати, коли у зв’язку зі зниженням кількості випадків постане проблема скорочення спеціалізованої протитуберкульозної служби і передачі багатьох її повноважень первинній ланці.

Нічого не нагадають ці висновки? Дослідження, проведені в інших країнах з високим тягарем туберкульозу, які мають систему охорони здоров’я і культуру, що значно відрізняється від пострадянського простору, вказують на схожу ситуацію:

• Резистентність до змін, надмірна завантаженість, «плинність» кадрів та небажання інтегруватися і працювати в команді з боку працівників первинної ланки у Бразилії.
• Несприйняття з боку приватних лікарів обмежень стосовно призначення протитуберкульозного лікування лише після належного підтвердження діагнозу, лікування за протоколами, небажання контролю з боку протитуберкульозної служби (Індія).
• Відсутність готовності до реформування з боку громадянського суспільства й уряду, що призвело до серйозних невдач національної системи контролю за туберкульозом після припинення донорської підтримки в Румунії.

Між тим, досвід практиків, які працюють у різних умовах надання протитуберкульозної допомоги населенню, різного тягаря захворювання, з бюджетами охорони здоров’я, які відрізняються у десятки разів, свідчать про те, що загальні принципи стратегії Stop TB є ефективними незалежно від зазначених факторів.

Так, доктор Наташа Рибак, яка працює у Штаті Род Айленд, США є єдиним фахівцем з туберкульозу у штаті, населення якого  – близько 1 млн людей. За її словами, лікарі «первинки» не дуже хочуть займатися хворими на туберкульоз. У середньому за рік у штаті реєструється 25-30 випадків туберкульозу, і ними опікується д-р Рибак. Вважаєте, що це мало і досвід не можна порівнювати? Нагадаємо, що в Україні на одного фтизіатра припадає 15 хворих на туберкульоз. Крім д-ра Рибак, до протитуберкульозної допомоги задіяний допоміжний персонал – одна медична сестра, підготована для ведення випадку туберкульозу, і один соціальний працівник.

Алгоритм надання протитуберкульозної допомоги у штаті є типовим для США і включає:

1. Виявлення захворювання шляхом скринінгу груп ризику (наприклад, мігрантів, ВІЛ-позитивних  пацієнтів, безпритульних).
2. Обстеження контактів виявленого хворого в якомога стислі терміни після встановлення діагнозу в індекс-випадку. Наприклад, діти обов’язково обстежуються того ж дня, коли виявлений індекс-випадок.
3. Лікування усіх хворих в амбулаторних умовах«за замовчуванням».
4. Госпіталізація здійснюється у разі виявлення стану, що загрожує життю, а також якщо соціальний працівник виявляє, що умови, в яких мешкає пацієнт, не придатні для хворої людини. В останньому випадку альтернативою може бути надання на термін лікування соціального житла, розміщеного на території лікарні, і побутової допомоги з боку соціального працівника.
5. Перша консультація лікаря займає 3 години: 1 година – на збір анамнезу, загальне клінічне обстеження, складання плану лікування (виконує лікар); 2 години – на надання базової інформації стосовно захворювання, необхідності прихильності до лікування, безпечного поводження з оточенням, режиму лікування, можливих ускладнень і побічних реакцій та шляхів їх подолання (виконує медична сестра).

Я вважаю, що DOT-лікування – це про довіру. Метою нашої довгої роботи з пацієнтом в перший день є саме встановлення довіри, з’ясування життєвої ситуації і потреб пацієнта, навчання. Подальші зустрічі, зрозуміло, є значно коротшими й лише закріплюють і розвивають цю довіру. У нас є можливість і бажання вирішувати різні, навіть нестандартні проблеми пацієнтів, часто вони приходять до нас «просто так». Нещодавно один пацієнт завітав до нас і запитав: «Мені потрібно відправити факс. Чи можете ви мені допомогти?». У результаті в нас практично немає випадків відриву від лікування. Часто пацієнти хочуть спілкуватися з нами й після одужання, вони кажуть, що ніде не зустрічають такого розуміння і підтримки. Доктор Наташа Рибак, Род-Айленд

6. Якщо хворий є позитивним за мазком мокротиння, його просять обмежити соціальні контакти впродовж перших двох тижнів лікування. Якщо немає людини, яка могла би допомогти у придбанні, наприклад, продуктів харчування і товарів першої необхідності, за рахунок лікарні роблять замовлення у торговій мережі, яка доставляє товари додому.

7. Не менш, ніж упродовж перших двох тижнів, лікування здійснюється на засадах безпосередньої DOT– дома або в клініці, у залежності від контагіозності пацієнта, його побажань і життєвих обставин. За встановлення прихильності і доброї переносимості лікування, мільтидисциплінарна команда у складі лікаря, медичної сестри та соціального працівника оцінює прихильність і приймає рішення про можливість продовження лікування за допомогою відео-DOT, для чого у смартфон пацієнта та членів команди завантажується спеціальний додаток.

8. Щотижня члени мільтидисциплінарної команди зустрічаються і обговорюють хід лікування кожного пацієнта, можливі зміни у лікуванні та психосоціального супроводу.

Доктор Омовунмі Айбана,яка зараз працює в Техаському університеті, є лікарем загальної практики. І має досвід роботи із хворими на туберкульоз у Малаві.

Якщо ми порівняємо бюджети системи охорони здоров’я й ефективність лікування туберкульозу, ми побачимо не завжди прямий зв’язок. Малаві – дуже бідна країна, її проблема в тому, що підтримка хворих здебільшого здійснюється за рахунок донорських коштів. Проте система контролю за туберкульозом наразі є ефективною. Д-р Омовунмі Айбана, Техас

За її словами, на відміну від США, надання протитуберкульозного лікування в Малаві перебуває у сфері відповідальності первинної медичної мережі. Зрозуміло, менший державний бюджет протитуберкульозної програми дає змогу здійснювати лише безпосередню видачу ліків. Цим здебільшого займаються спеціально навчені так звані «медичні службовці»  ?  люди без медичної освіти (лікарів та середнього медичного персоналу в країні бракує), які пройшли базисне навчання з найпростішої медичної допомоги, включно з виявленням та лікуванням туберкульозу. Решта послуг, зокрема соціальна допомога, здійснюються за рахунок донорських коштів. У більшості випадків перелік цих послуг включає видачу продуктів харчування, компенсацію проїзду до закладу для отримання контрольованого лікування або візити додому з пігулками. На одного «медичного службовця» у Малаві, залежно від регіону і доступності місць проживання, припадає 5-20 пацієнтів. У результаті, за даними 2017 року, Малаві досягла майже найвищих у світі результатів лікування: успішність становила 81% для нових випадків і рецидивів, 81% для випадків ТБ/ВІЛ і 58% для випадків МРТБ.

Найбільш ефективні моделі (США, Малаві) характеризуються чіткою пріоритизацією зазначених заходів, адже в ізольованому вигляді й у зворотній послідовності вони, найімовірніше, не спрацюють (Рисунок 2). У цій ієрархії збільшення фінансування є останнім кроком. Менш успішні прецеденти (Грузія, Румунія)  свідчать про те, що навіть за великого фінансування може спостерігатися нестабільність змін, до того ж відкриваються нові проблеми, зокрема пов’язані з тотальним незадоволенням розподілом коштів, нерозумінням напрямку реформування. Саме ці явища вже проявляються в Україні.

Отже, зробимо висновки:

1. Головним обмеженням у впровадженні нової парадигми лікування туберкульозу із доведеною ефективністю є недостатній рівень мотивації клініцистів і адміністраторів охорони здоров’я, а також їхнє слабке володіння засадами доказової медицини.
2. Брак фінансування і надмірна завантаженість лікаря не є істотними причинами для відмови від реформування протитуберкульозних послуг, надання частини відповідальності первинній ланці, адже для ефективного функціонування системний підхід є більш важливою передумовою, ніж велике фінансування.
3. Увага до потреб пацієнтів, створення режиму «максимального сприяння» є найважливішим фактором утримання на лікуванні, а значить, припинення поширення туберкульозу. Натомість, невіра медичних працівників у прихильність хворих і систему допомоги передається пацієнтам.

Пропонуємо наше рішення у вигляді рисунку. Він жодним чином не претендує на вичерпність чи інноваційність. Насправді, це дуже прості речі. Цю графіку можна спростити ще більше, до біблейського вислову: поводься з іншою людиною так, як хочеш, щоб поводилися з тобою. Для медиків ця думка набуває додаткового змісту з двох причин: по-перше, жоден медик не застрахований від того, щоб опинитися на ліжку, на якому сьогодні лежить хворий на туберкульоз, по-друге, приведення організації лікування туберкульозу до вимог здорового глузду/доказових практик призведе до посилення інфекційної безпеки. Адже навіть у старому стаціонарі, розрахованому на 200 ліжок, де перебуває 20 хворих, можна створити людські умови та інфекційний контроль, що працює, а це на 90% одне й те саме.